La tecnología nos da libertad y calidad de vida a mi hija y a mí. Parecerá un poco contradictoria esta afirmación cuando para muchas personas, la tecnología nos controla y nos priva de libertad, sin embargo, cuando tienes a la diabetes tipo 1 en tu vida, la tecnología te puede ayudar tanto que te puede llegar a hacer sentir casi tan libre como cuando no la tenías en tu vida.

Bajo mi criterio y experiencia, la última tecnología en diabetes a mi hija le da independencia y a mí, paz. Ser un poco independiente cuando eres niño, y encima tienes diabetes, es todo un logro. Creo que es muy importante para su autoestima, para su desarrollo y para poder aceptar mejor su enfermedad.

Tuvimos la suerte de tener acceso a una tecnología avanzada desde el principio que mi hija desarrolló la enfermedad. Al vivir en Suecia fue más sencillo. Mi hija al mes de debutar (hace ya 4 años) empezó a usar el medidor de glucosa, free style. A los 9 meses, empezó a usar bomba de insulina. Nos dejaron elegir entre todos los modelos que había en el mercado y elegimos la bomba parche omnipod. Para mí, llevar una bomba parche es una gran ventaja, poder llevarla pegada al cuerpo como si fuera un sensor y poder manejarla con un mando, como si fuera un teléfono móvil, te da facilidad de movimientos y muchas veces llegas hasta olvidar que la llevas.

Evidentemente, llevar dos aparatos pegados al cuerpo constantemente tiene sus pros y sus contras, pero para nosotras las ventajas son tantas que mientras mi hija quiera llevarlos, yo sé que podré vivir un poco más tranquila. Digo un poco porque esto no es “me pongo los aparatos y me despreocupo”, ni muchísimo menos, tienes que estar igualmente pico pala. Sólo que tienes más información y puedes tomar decisiones más cercanas a las que tomaría un páncreas y, de esta manera, mantener unos niveles de glucosa más estables.

Los medidores de glucosa nos dan facilidad sobre el control y evitan tener que estar achicharrando los dedos de nuestros hijos a pinchazos. Nadie se imagina, hasta que no tiene esta enfermedad en su vida, las oscilaciones que puede tener un niño en su glucosa a lo largo de 24h. Hay días buenos en que la oscilación es menor, pero hasta los días buenos y por muy bien que cuentes raciones o hagas cálculos, en menos de una hora por alguna de las mil y una razones por las que puede variar la glucosa, tu hijo puede tener una hipoglucemia o una hiperglucemia. Gracias a esta tecnología te puedes adelantar y tomar decisiones para evitar que la situación empeore.

Todavía recuerdo la encrucijada en la que me sentía cuando mi hija no llevaba sensor y no sabía cuál sería la tendencia de su glucosa. Cuando le hacia una medición de glucosa capilar, me dolía pinchar tantas veces su dedo, por culpa de yo tener miedo, pensaba, ahora qué hago, ¿le vuelvo a pinchar o me espero? Ella al principio no distinguía si estaba alta o baja, muchas veces estaba jugando, y de repente la veía pálida y le decía: “corre, vamos a lavarte las manos”.

De esta manera ahora con el mcg dexcomg6, que es el que lleva actualmente mi hija, cada 5 minutos recibo en mi móvil la última lectura de cómo está su glucosa y ni siquiera tengo que acercarme a ella, ni se entera de si he controlado su glucosa o no. Así, puede estar en el colegio, o en casa de una amiga, o en una excursión, o simplemente durmiendo en su cama y yo sé en todo momento cuáles son sus niveles, teniendo al mismo tiempo la ventaja de que las alarmas que tiene este mcg, nos avisan cuando sus niveles no son los correctos, ayudándonos a salvar una hipo o hiper grave, incluso mientras duerme.

La bomba de insulina a mi hija le evita pinchazos, le evita parar en el momento menos oportuno y le da independencia. No es lo mismo que ella pueda introducir los carbohidratos que se va a comer en su bomba de insulina y que esta sea la que calcula su bolo, que tener que estar haciendo cálculos. Para una niña de 11 años esto es rápido, cómodo, y le da independencia. De momento para ella todo son ventajas, para mí es muy importante que ella decida y participe en la decisión de llevar el mcg y la bomba de insulina.

Cuando nos dieron la opción de llevar una bomba de insulina, lo que le motivó a probarla era evitar tantos pinchados cada día, y lo que la convenció fue poder llevar una bomba de insulina parche. Creo que si no fuera por esto le hubiera costado tomar más la decisión,  ella ha usado durante 3 años omnipod, como ahora vivimos en España, hemos tenido que cambiar, pero hemos encontrado una opción de bomba parche con la que estamos encantadas, bomba Solo de Roche.

Gracias a toda esta tecnología, mi hija se ha ido de excursión con el colegio durmiendo una noche fuera de casa, ha podido estar un fin de semana haciendo deportes náuticos, va a casa de sus amigas, cumpleaños, nos acerca a la normalidad, y puede hacer todas estas actividades sin tener a tu madre pegada al cogote, todavía tiene mucho que aprender, pero ella va marcando el ritmo, cuando ella se siente preparada me lo pide y encontramos la forma de que ella se sienta segura para avanzar.

Además de las ventajas que nos da la tecnología, en cuanto a libertad, paz y calidad de vida, también nos sirve para almacenar toda la información día a día, y de esta forma poder analizar los resultados de semanas, meses, pudiendo ver cuáles son las tendencias y tomar decisiones en cambios de dosis de insulina, que nos ayuden a llevar un mejor control.

Conclusión, en contra de lo poco que tiene de normal llevar dos aparatos pegados a tu cuerpo, esos mismos aparatos nos acercan a la normalidad. La información es poder y la tecnología me da esa información que necesito, para mantener sana y viva a mi hija, lo cual me da PAZ, al mismo tiempo que a ella le da LIBERTAD y le acerca a lo que sería vivir una vida como la que vive cualquier niño de su edad.

Todo esto es lo que me gustaría explicarle a todas aquellas personas que no entienden porque las personas con diabetes tipo 1 necesitamos más apoyo y visibilidad para poder tener más tecnología, y el papel tan importante que esa tecnología juega en nuestras vidas, porque vivir con diabetes tipo 1 no es fácil, y menos para un niño.